@九派新聞 消息，??“這一年，紅斑狼瘡經(jīng)常掛在熱搜詞條上，每次看到我都心情復雜。”

日前，在接受九派新聞采訪時，患者曉晴說，“一方面，我對一些網(wǎng)友的無知和對這個病的恐懼感到煩躁，看多了他們的評論，總會生出‘為什么我會如此不幸’的想法。另一方面，我很樂意這個病得到如此多的關注，這樣或許可以引起有關部門的重視，推動新療法和新藥物的研究。”

“不死的癌癥，我不喜歡這樣的說法。”其稱，去年5月，她確診為紅斑狼瘡，但未受到臟器損傷，靠吃藥治療，“癌癥這個詞太重了，以我的經(jīng)歷，這個病沒那么可怕。”

但生病給她的生活帶來了不少影響，每月近800元的藥費成了固定支出。長期吃激素使得臉胖了一圈，她再不敢拍照。害怕紫外線，她出門總把自己捂起來，再也沒穿過短裙。

曉晴說，很多人都說紅斑狼瘡是“美女病”，可得病之后，她好像再也沒美過。

宋優(yōu)，是湖北省風濕免疫病醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟委員、華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副主任醫(yī)師，其曾在接受九派新聞采訪時介紹，紅斑狼瘡的病情有輕有重，絕大多數(shù)病人如果能在早期得到正規(guī)治療，這個病可防可控可治。

但其也表示，由于是免疫系統(tǒng)的疾病，目前不能根治，不過醫(yī)學界正在做一些臨床項目研究，比如抗體治療、生物制劑治療。

每月去醫(yī)院開藥，都帶回來滿滿一抽屜。圖/受訪者提供

【1】我曾躺在床上放聲大哭

我是去年5月份確診的，但其實出現(xiàn)癥狀已兩年，只是我當時不知道是這個病。

2021年冬天，當時我還在南方的一座城市讀大學，那年冬天特別冷，我經(jīng)常手腳冰涼，可有天中午，在去食堂的路上，我的手冷得沒了知覺，整個手指變成了白色，像是血液供不上去。

到了食堂，飯卡不小心掉在了地上，我伸出慘白的手指去撿，可怎么也撿不上來。我打了份熱湯面，把手捂在碗邊，才慢慢好轉。

回到寢室，我趕緊在線上找了醫(yī)生問診，當時醫(yī)生說可能是營養(yǎng)不良或者貧血，我就沒有在意。可從那天起，我的手只要遇冷就會變白，嚴重時，夏天突然從室外進到空調(diào)屋就會出現(xiàn)這樣的情況。但身體沒有出現(xiàn)其他不適癥狀，我也沒放在心上。

工作后，2023年5月單位組織了義診，我給中醫(yī)看了自己手的情況，醫(yī)生建議我去風濕免疫科查一查血，這個叫“雷諾現(xiàn)象”，如果有問題會很麻煩。

我一下子慌了，在網(wǎng)上搜索“雷諾現(xiàn)象”，對應詞條解釋里出現(xiàn)了“紅斑狼瘡”，我第一次接觸到這個名詞。

各種血液檢查結果出來后，我就住院了。我真的接受不了。那一年我24歲，一個人在外地工作，剛適應職場環(huán)境，與同事成為朋友，有了一些存款，沒有結婚，這是我最自由最快樂的一年。

我是一個慢熱的人，情緒不外放，結果出來的那天，我在社交平臺上搜各種病友的經(jīng)歷，有位女生在視頻里哭著說：“為什么是我，我還這么年輕。”

我淚一下就下來了，我躺在床上放聲大哭，成年后，我從來沒有這么哭過。

第二天，我給媽媽打了個電話，語氣輕松地說：“我去醫(yī)院查了下血，有可能是紅斑狼瘡，要住院。”她是護士，對這個病有一些了解，她驚訝地說：“怎么會是這個病。”便平淡地接著說，“我去陪你。”

我們一家人很像，情緒穩(wěn)定且樂觀，我很感謝他們能在這個時候以平常的語氣跟我對話。后來我爸告訴我，我媽那天一夜沒睡。

在醫(yī)院住了五天，做了各種檢查，很慶幸我的器官沒有受到損害，只是血液指標不正常，醫(yī)生把我媽媽叫到身邊說：“問題不大，只是比普通人多吃幾片藥而已，還有以后她就離不開免疫科的醫(yī)生了。”

我媽聽完松了一口氣，之后她跟自己的閨蜜打了一個多小時的電話，我不知道她聊了什么，但我想她是真的開心。我住院的那幾天，她都是6點鐘起床，醫(yī)生告訴她結果的第二天，她睡到了8點。

【2】每天吃藥，不敢曬太陽

我沒有那么開心。在此之前，我已經(jīng)查了很多論文，我除了“雷諾現(xiàn)象”外，沒有其他外在癥狀，我知道自己不會太嚴重，但從此離不開藥物的事實，還是讓我難過。

我害怕吃激素。工作后，我和男朋友曾經(jīng)討論過一次生孩子的話題，那時的我第一反應是不想生，給出的理由是，我害怕變化，體重增長、容貌變化讓我恐懼。

我對他說：“如果有一天，我醒來突然發(fā)現(xiàn)，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我會崩潰的。”激素讓我有了同樣的恐懼。

但人有時總是能夠很快接受現(xiàn)狀并釋懷。由于我的白細胞低于正常值，病情處于活動期，我每天要吃兩顆糖皮質激素和其他藥物。

剛吃上激素，我的飯量增加了，總感覺肚子鼓鼓的，褲子越來越緊，有天我很喜歡的一條褲子扣子扣不上了，我開始慌了。

為了控制體重，我早上只吃一個雞蛋和一盒牛奶，中午吃半碗米飯，晚上只吃素菜。褲子是能扣上了，但體重再也恢復不到吃藥前的水平。

我最不能接受的是臉。我的臉胖了一圈，以至于我再也不敢拍照，那可太丑了。過年回家，親戚都說我胖了，我心里挺難受的。不過，第一次見我的陌生人總說我是娃娃臉，顯得好年輕，我聽著舒服許多。

生病后對我影響最大的是防曬。南方的夏天又熱又悶，氣溫經(jīng)常40多度，我要穿深色長褲、防曬衣、戴帽子，再打一把遮陽傘，只露一雙眼睛，每次出門都渾身濕透。

這也意味著，我失去了很多穿漂亮衣服的機會。有次陰天，我穿了一條長到腳踝的裙子，下班回家剛下地鐵，就碰到了過來看我的男朋友，他說了一句：“你就穿這個出門？”

我火一下子上來了，沖他吼：“怎么了，那讓我穿啥。”然后大吵了一架。不知道為什么，我情緒突然失控了。那條裙子是剛買的，我特意買了條長裙，特意挑在陰天穿，結果卻遭到了他的質疑。

男朋友跟我的性格相反，他比較焦慮，考慮問題非常細，生病后，他看得論文比我還多，最新的治療方案、發(fā)病誘因、新出的藥物等等都是他講給我的。他關心我，害怕我出事，希望我所有事情都做到極致，所以接受不了我在夏天有被太陽曬到的皮膚。

而我接受不了生病對我生活的種種改變，我期望可以有一個機會回到過去，比如可以在想穿裙子的時候穿裙子。

【3】生病后我求了個護身符

我喜歡旅游，生病后，我不敢去高原、草原和海邊，因為那里有高強度的紫外線。但我挺喜歡陰雨天的，這好像是老天對我的補償。

此外，生病好像對我的生活沒有什么影響。我照常工作，照常運動，偶爾爬山，還可日行3萬步。只是每三個月我都要偷偷從辦公室溜出去，到醫(yī)院做檢查。

我是很幸運的，確診過程順利，沒有因誤診耽誤時間，癥狀也比較輕，激素量少。但每次檢查前我都非常緊張，生病后我求了個護身符，每次去醫(yī)院都帶著。

經(jīng)過一年多的治療，我的激素已減至每天半顆，但白細胞的數(shù)值也隨著激素的減少而減少，整個藥物減量的過程我都戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的，所以我從不敢私自停藥。

我加了一些病友群，大家一起討論病情和生活，每天都有看不完的消息。群里有40多歲的阿姨，也有十幾歲的妹妹，有人擔心病情影響找工作，有人擔心影響生育，大家訴說著各種各樣的煩惱。

和其他慢性病一樣，得了這個病不好找工作，有已工作的病友從不告訴身邊人自己的病情，害怕被開除。我所處的職場環(huán)境很友好，一開始我就沒打算瞞著領導和同事，很感謝他們能以往常的態(tài)度對待現(xiàn)在的我。

要說我的心態(tài)有什么變化，我能慢慢接受生活中的不幸。以前我常因為工作焦慮，因為命運待我不公而憤怒。現(xiàn)在，聽多了病友的經(jīng)歷，也看多了各種不幸，就覺得生活中的坎兒總能過去，活著就好。

我不敢多想未來，我知道這個病嚴重時有多痛苦。我總安慰自己，按時吃藥，定期檢查，能出多大事呢？

剛開始吃藥的時候，我想把藥盒收集起來，等以后真的停藥了，還能辦一個展覽。

可第一個月我就吃了十多盒，收納盒很快就裝滿了。后來我把藥盒都扔了，干嘛折磨自己呢，該接受的都接受了。

原標題：紅斑狼瘡患者講述：每天吃藥沒那么可怕，但我媽那天一夜未眠

編輯：黃靈責編：吳忠蘭審核：馮飛