@九派新聞 消息，??“這一年，紅斑狼瘡經(jīng)常掛在熱搜詞條上，每次看到我都心情復(fù)雜。”

日前，在接受九派新聞采訪時(shí)，患者曉晴說(shuō)，“一方面，我對(duì)一些網(wǎng)友的無(wú)知和對(duì)這個(gè)病的恐懼感到煩躁，看多了他們的評(píng)論，總會(huì)生出‘為什么我會(huì)如此不幸’的想法。另一方面，我很樂(lè)意這個(gè)病得到如此多的關(guān)注，這樣或許可以引起有關(guān)部門的重視，推動(dòng)新療法和新藥物的研究。”

“不死的癌癥，我不喜歡這樣的說(shuō)法。”其稱，去年5月，她確診為紅斑狼瘡，但未受到臟器損傷，靠吃藥治療，“癌癥這個(gè)詞太重了，以我的經(jīng)歷，這個(gè)病沒(méi)那么可怕。”

但生病給她的生活帶來(lái)了不少影響，每月近800元的藥費(fèi)成了固定支出。長(zhǎng)期吃激素使得臉胖了一圈，她再不敢拍照。害怕紫外線，她出門總把自己捂起來(lái)，再也沒(méi)穿過(guò)短裙。

曉晴說(shuō)，很多人都說(shuō)紅斑狼瘡是“美女病”，可得病之后，她好像再也沒(méi)美過(guò)。

宋優(yōu)，是湖北省風(fēng)濕免疫病醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟委員、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任醫(yī)師，其曾在接受九派新聞采訪時(shí)介紹，紅斑狼瘡的病情有輕有重，絕大多數(shù)病人如果能在早期得到正規(guī)治療，這個(gè)病可防可控可治。

但其也表示，由于是免疫系統(tǒng)的疾病，目前不能根治，不過(guò)醫(yī)學(xué)界正在做一些臨床項(xiàng)目研究，比如抗體治療、生物制劑治療。

每月去醫(yī)院開(kāi)藥，都帶回來(lái)滿滿一抽屜。圖/受訪者提供

【1】我曾躺在床上放聲大哭

我是去年5月份確診的，但其實(shí)出現(xiàn)癥狀已兩年，只是我當(dāng)時(shí)不知道是這個(gè)病。

2021年冬天，當(dāng)時(shí)我還在南方的一座城市讀大學(xué)，那年冬天特別冷，我經(jīng)常手腳冰涼，可有天中午，在去食堂的路上，我的手冷得沒(méi)了知覺(jué)，整個(gè)手指變成了白色，像是血液供不上去。

到了食堂，飯卡不小心掉在了地上，我伸出慘白的手指去撿，可怎么也撿不上來(lái)。我打了份熱湯面，把手捂在碗邊，才慢慢好轉(zhuǎn)。

回到寢室，我趕緊在線上找了醫(yī)生問(wèn)診，當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)可能是營(yíng)養(yǎng)不良或者貧血，我就沒(méi)有在意。可從那天起，我的手只要遇冷就會(huì)變白，嚴(yán)重時(shí)，夏天突然從室外進(jìn)到空調(diào)屋就會(huì)出現(xiàn)這樣的情況。但身體沒(méi)有出現(xiàn)其他不適癥狀，我也沒(méi)放在心上。

工作后，2023年5月單位組織了義診，我給中醫(yī)看了自己手的情況，醫(yī)生建議我去風(fēng)濕免疫科查一查血，這個(gè)叫“雷諾現(xiàn)象”，如果有問(wèn)題會(huì)很麻煩。

我一下子慌了，在網(wǎng)上搜索“雷諾現(xiàn)象”，對(duì)應(yīng)詞條解釋里出現(xiàn)了“紅斑狼瘡”，我第一次接觸到這個(gè)名詞。

各種血液檢查結(jié)果出來(lái)后，我就住院了。我真的接受不了。那一年我24歲，一個(gè)人在外地工作，剛適應(yīng)職場(chǎng)環(huán)境，與同事成為朋友，有了一些存款，沒(méi)有結(jié)婚，這是我最自由最快樂(lè)的一年。

我是一個(gè)慢熱的人，情緒不外放，結(jié)果出來(lái)的那天，我在社交平臺(tái)上搜各種病友的經(jīng)歷，有位女生在視頻里哭著說(shuō)：“為什么是我，我還這么年輕。”

我淚一下就下來(lái)了，我躺在床上放聲大哭，成年后，我從來(lái)沒(méi)有這么哭過(guò)。

第二天，我給媽媽打了個(gè)電話，語(yǔ)氣輕松地說(shuō)：“我去醫(yī)院查了下血，有可能是紅斑狼瘡，要住院。”她是護(hù)士，對(duì)這個(gè)病有一些了解，她驚訝地說(shuō)：“怎么會(huì)是這個(gè)病。”便平淡地接著說(shuō)，“我去陪你。”

我們一家人很像，情緒穩(wěn)定且樂(lè)觀，我很感謝他們能在這個(gè)時(shí)候以平常的語(yǔ)氣跟我對(duì)話。后來(lái)我爸告訴我，我媽那天一夜沒(méi)睡。

在醫(yī)院住了五天，做了各種檢查，很慶幸我的器官?zèng)]有受到損害，只是血液指標(biāo)不正常，醫(yī)生把我媽媽叫到身邊說(shuō)：“問(wèn)題不大，只是比普通人多吃幾片藥而已，還有以后她就離不開(kāi)免疫科的醫(yī)生了。”

我媽聽(tīng)完松了一口氣，之后她跟自己的閨蜜打了一個(gè)多小時(shí)的電話，我不知道她聊了什么，但我想她是真的開(kāi)心。我住院的那幾天，她都是6點(diǎn)鐘起床，醫(yī)生告訴她結(jié)果的第二天，她睡到了8點(diǎn)。

【2】每天吃藥，不敢曬太陽(yáng)

我沒(méi)有那么開(kāi)心。在此之前，我已經(jīng)查了很多論文，我除了“雷諾現(xiàn)象”外，沒(méi)有其他外在癥狀，我知道自己不會(huì)太嚴(yán)重，但從此離不開(kāi)藥物的事實(shí)，還是讓我難過(guò)。

我害怕吃激素。工作后，我和男朋友曾經(jīng)討論過(guò)一次生孩子的話題，那時(shí)的我第一反應(yīng)是不想生，給出的理由是，我害怕變化，體重增長(zhǎng)、容貌變化讓我恐懼。

我對(duì)他說(shuō)：“如果有一天，我醒來(lái)突然發(fā)現(xiàn)，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，我會(huì)崩潰的。”激素讓我有了同樣的恐懼。

但人有時(shí)總是能夠很快接受現(xiàn)狀并釋懷。由于我的白細(xì)胞低于正常值，病情處于活動(dòng)期，我每天要吃兩顆糖皮質(zhì)激素和其他藥物。

剛吃上激素，我的飯量增加了，總感覺(jué)肚子鼓鼓的，褲子越來(lái)越緊，有天我很喜歡的一條褲子扣子扣不上了，我開(kāi)始慌了。

為了控制體重，我早上只吃一個(gè)雞蛋和一盒牛奶，中午吃半碗米飯，晚上只吃素菜。褲子是能扣上了，但體重再也恢復(fù)不到吃藥前的水平。

我最不能接受的是臉。我的臉胖了一圈，以至于我再也不敢拍照，那可太丑了。過(guò)年回家，親戚都說(shuō)我胖了，我心里挺難受的。不過(guò)，第一次見(jiàn)我的陌生人總說(shuō)我是娃娃臉，顯得好年輕，我聽(tīng)著舒服許多。

生病后對(duì)我影響最大的是防曬。南方的夏天又熱又悶，氣溫經(jīng)常40多度，我要穿深色長(zhǎng)褲、防曬衣、戴帽子，再打一把遮陽(yáng)傘，只露一雙眼睛，每次出門都渾身濕透。

這也意味著，我失去了很多穿漂亮衣服的機(jī)會(huì)。有次陰天，我穿了一條長(zhǎng)到腳踝的裙子，下班回家剛下地鐵，就碰到了過(guò)來(lái)看我的男朋友，他說(shuō)了一句：“你就穿這個(gè)出門？”

我火一下子上來(lái)了，沖他吼：“怎么了，那讓我穿啥。”然后大吵了一架。不知道為什么，我情緒突然失控了。那條裙子是剛買的，我特意買了條長(zhǎng)裙，特意挑在陰天穿，結(jié)果卻遭到了他的質(zhì)疑。

男朋友跟我的性格相反，他比較焦慮，考慮問(wèn)題非常細(xì)，生病后，他看得論文比我還多，最新的治療方案、發(fā)病誘因、新出的藥物等等都是他講給我的。他關(guān)心我，害怕我出事，希望我所有事情都做到極致，所以接受不了我在夏天有被太陽(yáng)曬到的皮膚。

而我接受不了生病對(duì)我生活的種種改變，我期望可以有一個(gè)機(jī)會(huì)回到過(guò)去，比如可以在想穿裙子的時(shí)候穿裙子。

【3】生病后我求了個(gè)護(hù)身符

我喜歡旅游，生病后，我不敢去高原、草原和海邊，因?yàn)槟抢镉懈邚?qiáng)度的紫外線。但我挺喜歡陰雨天的，這好像是老天對(duì)我的補(bǔ)償。

此外，生病好像對(duì)我的生活沒(méi)有什么影響。我照常工作，照常運(yùn)動(dòng)，偶爾爬山，還可日行3萬(wàn)步。只是每三個(gè)月我都要偷偷從辦公室溜出去，到醫(yī)院做檢查。

我是很幸運(yùn)的，確診過(guò)程順利，沒(méi)有因誤診耽誤時(shí)間，癥狀也比較輕，激素量少。但每次檢查前我都非常緊張，生病后我求了個(gè)護(hù)身符，每次去醫(yī)院都帶著。

經(jīng)過(guò)一年多的治療，我的激素已減至每天半顆，但白細(xì)胞的數(shù)值也隨著激素的減少而減少，整個(gè)藥物減量的過(guò)程我都戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的，所以我從不敢私自停藥。

我加了一些病友群，大家一起討論病情和生活，每天都有看不完的消息。群里有40多歲的阿姨，也有十幾歲的妹妹，有人擔(dān)心病情影響找工作，有人擔(dān)心影響生育，大家訴說(shuō)著各種各樣的煩惱。

和其他慢性病一樣，得了這個(gè)病不好找工作，有已工作的病友從不告訴身邊人自己的病情，害怕被開(kāi)除。我所處的職場(chǎng)環(huán)境很友好，一開(kāi)始我就沒(méi)打算瞞著領(lǐng)導(dǎo)和同事，很感謝他們能以往常的態(tài)度對(duì)待現(xiàn)在的我。

要說(shuō)我的心態(tài)有什么變化，我能慢慢接受生活中的不幸。以前我常因?yàn)楣ぷ鹘箲]，因?yàn)槊\(yùn)待我不公而憤怒。現(xiàn)在，聽(tīng)多了病友的經(jīng)歷，也看多了各種不幸，就覺(jué)得生活中的坎兒總能過(guò)去，活著就好。

我不敢多想未來(lái)，我知道這個(gè)病嚴(yán)重時(shí)有多痛苦。我總安慰自己，按時(shí)吃藥，定期檢查，能出多大事呢？

剛開(kāi)始吃藥的時(shí)候，我想把藥盒收集起來(lái)，等以后真的停藥了，還能辦一個(gè)展覽。

可第一個(gè)月我就吃了十多盒，收納盒很快就裝滿了。后來(lái)我把藥盒都扔了，干嘛折磨自己呢，該接受的都接受了。

原標(biāo)題：紅斑狼瘡患者講述：每天吃藥沒(méi)那么可怕，但我媽那天一夜未眠

編輯：黃靈責(zé)編：吳忠蘭審核：馮飛