該不該拒絕有基因缺陷（二十一三體，腦損傷，殘疾等）的孩子來到世界上？？
我的<愛尬聊_讓生活聊出新高度>輔修專業是教育學，上周老師帶著我們去了兩所我們州非常有名的專門為children with special needs所建的center. 帶給我很多感觸。在感嘆美國服務做得如此周全并溫暖的同時，我也為那些躺在床上身上帶著各種不知名的插管的孩子感到心疼。那里的工作人員告訴我們，有很多孩子從出生以后就在他們的機構中一直成長到20歲左右，每天都必須有專業人員的陪同并陪他們做一些專業的復健項目。兩所center的價錢不同，一所是250美元一天，一所是550美元一天，聽到這樣的價錢我也受到不小的震驚。不可否認的，我開始思考到底該不該讓他們來到這個世界，雖然不能用錢衡量問題，但錢確實是一個問題，大部分的人是無法承受這樣的高額費用的，那他們如果有children with special needs該怎么辦呢？那些孩子的命運會是什么樣的？
_CFT01****34344 2021-05-25 08:34
也是困擾我多時的問題，很難回答。我們當然沒權利決定一個生命的去或者留，但問題一旦擴大化，很多問題就來了，人流是否應該禁止？什么時候才能算生命伊始？受精卵？還是多少孕周以后，如何界定？其實我們所能做的，是在認同優生優育這一大前提下（假如你認同的話），第一，引入更為準確先進的技術盡可能減少缺陷孩子的產生，也要避免樓上所說錯殺，這需要技術的推動，更需要我們醫院和檢測機構的良心。當然孩子的去留的決定權始終在父母，檢測機構和醫院所做的只是讓父母知情；第二，完善社會保險和醫療體系，讓這一部分為數不多的孩子得到整個社會的關愛，把家庭的負擔分擔出去。個人的愿景吧，必然還有很長的路要走。
劉慧 2021-05-25 08:56
個人觀點，對我們知道的有先天生理缺陷的孩子，我們會拒絕他們來到世間；但是如果他們不幸或說幸運的來了，我們歡迎這些天使。這是現在最通常的做法，我認為也是唯一的選擇。
從我個人的經歷與這個問題接觸中，說說了解的情況：
最早知道這類孩子，是小時候村里一起玩的孩子有那么一個女孩比別人多長了個手指，說話口吃，遲遲的，不管別人怎么欺負她或是說些什么不好的話，總是還以憨憨的笑容，由于語言交流不暢，也不合群，所以我了解也不多。多年過去了，聽說現在過得還不錯，結了婚，還有了孩子。另外村中一個家庭有個孩子，比這個要厲害多了，見過幾次，除了叫簡單的爸爸媽媽，還有在柜臺前面指指點點的叫吃的，就是傻傻的笑，其他的什么也不會，生活不能自理。后來聽說他活到了十幾歲生病走了。真正的親密接觸是我一個親戚的孩子，先天性心臟病，智力也點問題。每次見到她，天使般的笑容，配以不和諧的面孔,聽她親切的叫我舅舅，總有一種心酸的感覺。她奶奶說起她來，是最喜歡這個孫女了，每次回家圍著大人笑，和妹妹玩的時候總是讓著妹妹等等，但是語氣中露出一絲無奈。
從新聞中聽說過拋棄這類孩子的事，可是對我們大多數的普通家庭來講，十月懷胎，幾乎沒有父母親會忍心把自己的骨肉拋棄，況且這些“蜜糖”天使的笑容實在是難以拒絕。但是他們的到來給我們帶來了什么，這里貼一下我在知因上貼的兩個帖子：
一位唐氏綜合癥患兒父親的泣血控訴
世界唐氏綜合癥日對唐氏患兒家長的采訪
用“痛苦”來形容他們給家庭和社會帶來的一切，恐怕都太輕了。我同意隨意墜胎是不人道的，但是讓這樣孩子來到世上，對他們和我們都太不公平了，法律上自然可以對幾個月的胎兒算自然人下定義，但法理上我覺得讓其父母決定是否拒絕他們是唯一的選擇。
基于什么診斷來拒絕他們呢？我前兩年有幸在一個基因檢測公司工作，負責《染色體健康數據庫》的生物信息搭建，在這個工作中才知道多數的出生缺陷都是有基因基礎的，也接觸了更多的案例。像常見的唐氏綜合癥，就是21號染色體三體異常，杜氏綜合癥是DMD的單基因異常，還有一些智障等先天疾病與微缺失/重復有關，很難判定。基因檢測可能拒絕這類孩子，但不是萬能的，還要和其它手段結合才能提高診斷的正確，但仍然不免萬一。
最后用一個今天的實例，我在北京某醫院門口的照的照片做結尾：這是一個出生缺陷兒童的父親在醫院前面維權，三家醫院沒有在孩子出生前制止她來臨；她來了，帶來了一個破碎的家庭、一段辛酸的故事和無謂的爭議；從父親的歌聲中可以聽出他內心的苦楚。不想對醫患爭議說什么，總之是“醫者無能，患者無知”，但人間有情，世間有愛，這個案例中的胎兒沒有做基因檢測，也許做了，結果會不同呢？
2015-02-14 2 0分享 新浪微博 qq空間 微信
問題的關鍵是能不能做到這一點，會不會錯殺；采取措施后，依然出現基因缺陷孩子，怎么辦。
