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9月13日上午，國務(wù)院新聞辦公室舉行“推動高質(zhì)量發(fā)展”系列主題新聞發(fā)布會。國家藥品監(jiān)督管理局副局長黃果在會上表示，為了滿足罕見病患者用藥需求，國家藥監(jiān)局持續(xù)推出一系列激勵政策，多途徑推動罕見病用藥研發(fā)上市...

國家藥監(jiān)局罕見病2024-09-14

提醒各位孕婦，當(dāng)我們確定懷孕之后，那么就要定期到醫(yī)院進(jìn)行產(chǎn)檢，因為產(chǎn)檢可以知道嬰兒的狀態(tài)如何，還可以知道是否患上某些疾病等等。而且，孕前篩查是預(yù)防罕見病的有效途徑。...

嬰兒孕婦罕見病2024-03-01

來自重慶的小羅幼時被確診了杜氏肌營養(yǎng)不良癥和苯丙酮尿癥，曾被醫(yī)生診斷，活不過18歲，媽媽周朝喜堅持帶他復(fù)健，還帶他游覽了近100個城市。小羅沒辦法吃肉類普通的米面也沒辦法吃，因為其中含有大量的苯丙氨酸，這個...

旅游罕見病2024-01-18

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罕見病2023-02-28