兒童孤獨癥:沒有“神奇療法”,6歲前康復干預可改善?
北京大學第六醫院主任醫生、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香告訴中青報·中青網記者,兒童孤獨癥預計發病率為1%,中國有4億兒童青少年,按此比例,中國約有300萬-500萬兒童,孤獨癥患者的患病率近年來呈上升趨勢。孤獨癥作為精神障礙疾病,沒有特效藥,只能以康復干預為主,以藥物治療為輔。
貴人語遲還是輕度自閉傾向
直到路途確診自閉癥,他的母親才真正體會到母親這個詞的重量。
路長到3歲還不會說話,想要什么就用手指,爸爸媽媽也能很快理解他的意思,家里老人總是說貴人語遲,所以路媽媽也沒有懷疑過路有什么不妥。直到我快上幼兒園了,我甚至不能用語言表達我的需求,也不能用語言看待我的道路。直到那時,我媽媽才開始緊張。隨后,媽媽給路路掛了北大六院的號,醫生說路路有“輕度自閉傾向”。
我聽說自閉癥就像絕癥,治不好。這些孩子輕的話很難和人交往,重的話就不能自立。我們開始瘋狂地尋找醫療問藥。路上的母親說。
經過長時間的篩選,路上的媽媽突然被自稱能治愈自閉癥的魔法療法所吸引,這種宣傳瞬間點燃了她的希望,但沒想到,成了她和孩子噩夢的開始。
最初只是配合喝中藥,然后開始在路上注射,語言不怎么說,反而屁股腫了,真的很疼。我也試過針灸。一次的費用在1000元以上,每月治療一次,至少7萬元!雖然花了很多積蓄,但效果還很小。路上的母親說。
服藥無效,針灸無效,注射無效,無能為力,道路母親選擇了電擊療法。孩子需要戴牙套一樣的東西,在舌頭下面墊上機器,醫生主張刺激孩子的說話和發音。”路路媽媽說,“這個方法持續了兩個多月,我們覺得路路被電得都有點‘傻’了,跟他說話更是不回應我們了,我們這才幡然醒悟過來,絕對不能再這么下去了!我們停止治療,不需要剩下的治療費。我們只想盡快結束這場噩夢。
離開那家騙子醫院后,路上的母親在網上搜索了醫生給孩子注射的藥,竟然用來治療大型動物!那一刻,絕望、悔恨、自責完全籠罩著我。來回跑了好幾家醫院,半年花了近20萬元,孩子不僅沒有什么好轉,還掉了嚴重的心理陰影,我也曾經抑郁過,看心理醫生解決了感情。我甚至產生了消極的想法——否則,我會帶他跳下去,這也是一種解放。
停止不可靠的療法,盡快開始科學干預
心灰意冷時,母親帶著路再次去北大六院。醫生說道路只是輕度自閉癥,不應該做冒險的治療,馬上停止不可靠的療法,盡快向機構介入。我們來到北大醫療腦健康兒童發展中心做最后的嘗試”。
康復干預開展療程,道路下課回家后,主動向母親背上古詩。想要窮千里眼,更上一層樓。他背著詩的樣子,讓母親和父親驚訝,好像突然看到了希望和光芒。
路前后加起來,在北大醫療腦健康兒童發展中心干預了大半年,進步非常明顯:從上班后得到強化物哭泣不回來,到現在為止可以獨立回來,靜靜地等待的教育活動命令很少,合作度很低,到現在為止可以聽從老師的明確命令獨立反應達到50%的自主表現,自主提出要求,甚至有評論性對話,慢慢地,也學會了和小伙伴們輪流等待,關注集體游戲伙伴的好行為今年上半年,由于疫情不能聚集,路上沒有通過考試就直接進行了小學分班。學習的道路還很順利,道路的基本能力還不錯,但是坐著的能力和交流的能力還需要鍛煉。學校老師建議媽媽來學校一起學習,和媽媽商量提高道路安全能力和溝通能力的對策。
如果他坐得不好,我們數十個數字,如果他坐得好,畫一個對勾,每存三個對勾就能得到好吃的報酬。此外,我們每天晚上都給他講圖畫書的故事,說了一遍之后復蓋圖畫書上的字,讓他看圖說話。慢慢地,他的語言邏輯性也變好了。路上的母親說。
路的整體能力還不錯,沒有什么問題行為,母親在一起讀書的時候,什么也沒做,只是管理他,培養他的坐著能力。“這也是我對各位陪讀家長的建議:尊重老師和課堂,必要的時候再插手干預。路上的母親說:他的前庭發育不太好,我騎自行車多,在家每天跳繩100次。現在他的感覺能力提高了,體質也越來越好了。
有時母親聽到同齡兒童的討論道路有點傻嗎?我們不要和他玩,他不會說話。媽媽在旁邊聽起來很不舒服,但路完全不動,自己玩了。現在路還沒有交好朋友,但和大家交往很融洽。很多自閉癥兒童的爸爸媽媽擔心孩子被貼上標簽,在意別人對自己的看法。其實,他人的評價都是無關緊要的,最重要的是我們要努力讓自己變得更好。路母總結治療心得時說。
賈美香告訴中青報·中青網記者,很多初學者的父母在剛得知孩子患有自閉癥的時候,不可避免地會焦急地走上干預的彎路,帶著孩子奔走。某醫院的診斷不理想,改變醫院某機構的介入效果不好,改變機構的方法無效,改變方法……也有很多家長急于求成,相信網上主張可以治愈自閉癥的騙子療法。
近十年來,關于自閉癥的魔法療法太多,不是打著科學的旗幟,而是背著中醫的名稱,但是臨床數據的支持和違反醫學倫理的大部分都停止了。
因此,賈美香提醒兒童家長,自閉癥的原因至今仍不明,無法治愈更有效的藥物。目前世界上公認的能夠改善自閉癥癥狀的只有科學介入,尤其是6歲前的早期介入,大多數患兒可以得到不同程度的提高,有些患兒可以得到顯著的改善,從而為成年后的獨立生活、學習和工作打下良好的基礎。家長在踏上干預之路之前,一定要擦亮眼睛,選擇合法、正規的醫院和機構。